Artikel i Intra 3/2000.
Vad kan bli bttre?
Det r verkligen s dags att komma vidare i stdet till frldrar som har ett barn med funktionshinder. Insatserna behver breddas och frdjupas i takt med nya erfarenheter. Situationen som sdan r s dramatisk och avgrande fr alla i familjen att allt mste gras som kan gra livet lttare att leva. Men vad nskar sig dessa frldrar?
Ann-Marie Stenhammar har intervjuat sju frldrar till barn med rrelsehinder om deras livssituation. Hon citerar och kommenterar. Bttre introduktion fr dem som gr i utbildning finns inte.
Vad nskar sig d frldrarna av beslutsfattare och personal?
1. Ngon samtalspartner utanfr vn- och expertkretsen. Ngon klok och erfaren person som arvoderas av kommunen s som kontaktpersonerna grs.
2. Mera kunskaper hos sjukvrdspersonalen om barn med funktionshinder. Som dessutom frstr att de mste frga frldrarna hur de mr.
3. terkommande erbjudanden till samtal med kurator eller psykolog.
4. Personer i familjens omgivning (far- och morfrldrar!) br bjudas in fr srskild information om barnet p habiliteringen och sjukhuset.
5. Slippa att bertta om allt vad barnet inte kan varje gng som en insats ska omprvas. Lita p oss och ndra reglerna till att vi ska vara skyldiga informera om frndringar som pverkar insatsen.
6. Varje barn br ha ngon som samordnar insatserna och som kontrollerar att allt blir gjort. Det gller bde inom och mellan olika verksamheter. En individuell plan br vara basen fr insatserna.
7. Inrtta en pool av avlsare s att familjesituationen blir trygg.
8. Byrkratin kring hjlpmedel mste frenklas och leveranstiden frkortas. Lyssna p frldrarnas frslag till anpassningar.
Att lsa:
Ann-Marie Stenhammar. Nr Arvid ler leker livet. Frldrar till barn med rrelsehinder berttar om sina livsvillkor. 97 sidor. 1999. RBU. Tel 08-736 26 00. Pris 75 kr inkl. moms, exkl. frakt.