Artikel ur Intra 3/2002.
Betittad
men inte sedd
Av Elisabet Knudsen Leg.psykolog,
e-post: elisabet.knudsen@vgregion.se
Den som har en ansiktsmissbildning tvingas dagligen mšta frŠmlingars reaktioner av nyfikenhet, rŠdsla, genans, medlidande, aggressivitet, tillmŠlen osv. DŠremot blir man sŠllan sedd och bekrŠftad fšr den man Šr.
En ansiktsmissbildning innebŠr ofta att man blir "fredlšs", att andra anser sig ha rŠtt att titta och fŠlla kommentarer.
Att ršra sig ute Šr svŒrt. Offentliga miljšer, som buss, tunnelbana och kšer Šr speciellt svŒra. Fšr den som Šr ung och har en ansiktsmissbildning Šr Šven miljšer med mŒnga jŠmnŒriga, som skolgŒrdar och discon, mycket jobbiga.
Hur kan man dŒ lŠra sig leva med en ansiktsmissbildning utan att dra sig undan och bli isolerad?
De flesta utvecklar olika strategier att ta hand om besvŠrliga situationer och hantera psykologisk stress.
Dessa strategier kan vara personlighetsbundna, att ha intelligens, humor, en optimistisk lŠggning, god anknytning etc.
De kan ocksŒ vara processbundna, dvs fšrŠnderliga šver tid och situation.
SjŠlvfallet Šr det sŒ att om man har goda fšrstŒndsgŒvor, kan man lŠra sig att effektivt handskas med olika situationer, t.ex pŒ ett naturligt sŠtt berŠtta nŒgot om sitt funktionshinder, fšr att minska den andre personens bryderi.
SvŒrare om man har
fšrstŒndshandikapp
Har man ett fšrstŒndshandikapp har man svŒrare att "lŠsa av" vad varje situation krŠver. DŒ kan man behšva ha ett personligt stšd som skydd vid resor, shopping, etc.
€ven normalbegŒvade personer vittnar om att det ofta beror pŒ dagsformen hur mycket man orkar stŒ ut med. NŒgra personer sŠger att det var lŠttare att bita ifrŒn och ge svar pŒ tal nŠr de var i yngre skolŒlder, att de blivit kŠnsligare med Œren. Det Šr alltsŒ inte automatiskt sŒ att man blir mer hŠrdad med Œldern.
En engelsk psykolog, Eileen Bradbury, sŠger till sina barn i terapi att de skall tŠnka sig att de mobiliserar ett kraftfŠlt omkring sig, som skyddar dem frŒn blickar och retsamma kommentarer.
I England har man ocksŒ socialarbetare som tillsammans med personen analyserar olika svŒra sociala situationer. Sedan hjŠlper man till att finna bra strategier vid dessa situationer. Att lŠra barn ge svar pŒ tal, Šr en viktig uppgift fšr fšrŠldrar och skolpersonal.
Man kan inte sŠga att det finns nŒgra helt dŒliga strategier. Att undvika vissa situationer, att t ex stanna hemma istŠllet fšr att gŒ pŒ bio med kamraterna, Šr kanske det man mŒr bŠst av fšr tillfŠllet. Ett lŒngvarigt undvikande av sociala situationer torde dock inte vara gynnsamt med tanke pŒ den isolering det kan medfšra.
Familjens och vŠnners stšd betyder mycket fšr livskvalitŽn fšr den som lever med en ansiktsmissbildning. Det Šr sŒledes mycket viktigt fšr professionella att ge stšd Šven till anhšriga och nŠtverket runt omkring.
FšrŠldrar oroar sig šver hur framtiden skall gestalta sig. De šnskar ofta hjŠlp med att skapa effektiva strategier fšr olika situationer. Hur skall man prata med skolpersonal, andra fšrŠldrar, klasskamrater, etc.
Finns det kšnsskillnader i hur man bemŠstrar sin livssituation om man lever med en ansiktsmissbildning? Studier visar att kvinnor nŒgot mer betonar sjŠlva utseendet fšr vŠlbefinnande medan mŠn mer betonar andra funktioner. Att mŠn sšker stšd mer hos vŠnner och bekanta medan kvinnor vŠnder sig mer till sin familj. Professionellt stšd till det nŠrmaste nŠtverket Šr sŒledes viktigt. Fšr švrigt finns inget i litteraturen som visar pŒ stšrre kšnsskillnader i att hantera sitt utseendehandikapp. Min erfarenhet Šr att Šven mŠn alltmer bryr sig om sitt utseende.
Vi bšrjar livet med en inbyggd perceptuell fšrmŒga att kŠnna igen och sŠrskilja olika ansikten och ansiktsuttryck. Mycket forskning bedrivs inom detta omrŒde. Redan vid fšdseln kan barn imitera olika miner och vid tvŒ veckors Œlder kŠnner barnet igen sin mammas ansikte. Vid tvŒ mŒnaders Œlder kan spŠdbarn skilja mellan olika ansiktsuttryck. NŠr barnet Šr ca Œtta mŒnader bšrjar det le mot sin spegelbild. Vid tvŒ Œrs Œlder blir barn medvetna sitt ansikte jŠmfšrt med andras.
I 3-5-ŒrsŒldern bšrjar barn stŠlla frŒgor om skillnader. FrŒn 5-7-ŒrsŒldern bšrjar barn kunna diskriminera nŒgon som ser annorlunda ut.
Ansiktet Šr ju det man lŠgger mŠrke till fšrst hos en person och det Šr lŠtt att fšrdomsfullt gšra en bedšmning av personen utifrŒn det. Studier visar att vackra mŠnniskor gŠrna tillskrivs goda egenskaper, medan motsatsen rŒder fšr mŠnniskor med nŒgon defekt i ansiktet.
Vackra mŠnniskor sŠgs ocksŒ gšra bŠttre karriŠr och fŒ hšgre lšn. En kommande doktorsavhandling av Angela Ahola vid Stockholms Universitet visar i en delstudie att vackra mŠnniskor bedšms mildare vid straffmŠtning Šn andra.
Man har sŒledes mycket att kŠmpa mot om man Šr fšdd med ett avvikande utseende. Det blir sŠrskilt viktigt att vara socialt kompetent, utveckla talanger, och ha goda personliga egenskaper som kompenserar fšr ansiktsmissbildningen. Intervjupersoner vittnar om att det gŠller att vara "allmŠnbildad till max", att vara extra snyggt klŠdd och trevlig om man skall bjuda upp till dans osv.
…kad tolerans?
Har samhŠllets tolerans škat eller minskat gentemot personer med avvikande utseende?
En person anser att det inte Šr nŒgon stšrre skillnad šver en lŠngre tidsperiod. Mšjligen har toleransen škat nŒgot pga att vi reser mer, ser olika folkslag, tar emot invandrare etc.
Det škande trycket mot att operera skšnhetsfel, att vara vacker, skapar dock ingen ytterligare intolerans mot personer med ansiktsmissbildningar. "Man spelar inte i samma division".
MŒnga andra anser att toleransen inte har škat, trots en normaliserande syn pŒ funktionshinder i stort. Att ha ett gravt avvikande utseende vŠcker tydligen alltid samma kŠnsla av oro, oberoende av vilken tid vi lever i.
Ansiktet bšrjar utvecklas sŒ tidigt som veckorna 4-8 under fosterstadiet. Det handlar sŒledes om en mycket tidig anlŠggningsskada, som kan vara antingen nedŠrvd eller en nymutation.
Det finns mŒnga olika syndrom som omfattar missbildning av ansikte och skalle, sk kraniofaciala missbildningar.
De vanligaste syndromen Šr Aperts, Crouzons, Goldenhar, Pfeiffers, Treacher-Collins och Saethre- Chotzen.
GŒ gŠrna in pŒ www.sos.se fšr nŠrmare beskrivning av de olika syndromen.
Om syndromet Šrvs, sker det genom sŒ kallad autosomal dominant nedŠrvning, vilket innebŠr att hŠlften av barnen till en anlagsbŠrande fšrŠlder riskerar att fŒ syndromet. De som ej Šrver detta fšr det inte vidare.
Dessa syndrom kan innebŠra fšrstŒndshandikapp, men oftast inte. Vid Aperts syndrom fšrekommer fšrstŒndshandikapp i hŠlften av fallen.
Det Šr mycket vanligt att en eller flera av skallens sšmmar Šr fšr tidigt slutna vid dessa syndrom. Det ger en asymmetrisk huvudform. I de fall dŠr flera sšmmar Šr fšr tidigt slutna innebŠr det ocksŒ en škad risk att hjŠrnan inte fŒr tillrŠckligt med utrymme att vŠxa och att trycket i hjŠrnan blir fšr hšgt. Det Šr sŒledes viktigt att barnen upptŠcks sŒ tidigt som mšjligt fšr att en skallvidgande operation skall kunna ske redan under fšrsta levnadsŒret. Andra delar av skallen, t.ex mellanansiktet, kan ocksŒ ha slutat vŠxa fšr tidigt. Det kan i sŒ fall innebŠra, fšrutom kosmetiska problem, Šven att personen i frŒga fŒr problem med syn, andning, sšmn, tal, fšdointag mm.
Det finns, fšrutom de ovan nŠmnda skallvidgande operationerna, inga indikationer fšr operation fšrrŠn barnet eller familjen upplever stora besvŠr i sin livsfšring eller att personen ifrŒga blir svŒrt mobbad. Det Šr sŒledes helt individuellt om och nŠr man švervŠger en stšrre ansiktsoperation.
Ibland kan flera operationer bli aktuella. Att som barn och tonŒring behšva genomgŒ flera stšrre kirurgiska ingrepp innebŠr ofta en psykisk belastning, speciellt om barnet eller tonŒringen har ett fšrstŒndshandikapp och inte Šr riktigt medveten om varfšr han eller hon blir opererad eller hur lŒngvarig konvalescensen blir.
Det Šr mycket viktigt att barnet, om det har fšrutsŠttningar, vid sŒ tidig Œlder som mšjligt fŒr vara med och besluta om en operation. TonŒringar mŒste fŒ bestŠmma sjŠlva.
Hšgt stŠllda fšrvŠntningar
kan leda till kris
Fšrberedelse infšr ingreppet Šr vŠsentligt, och ges i form av fakta och/eller lekterapi.
Ofta Šr fšrvŠntningarna hšgt stŠllda och kan leda till besvikelse om resultatet inte blev sŒ perfekt som man trott. Orealistiska fšrestŠllningar om vad plastikkirurgi kan Œstadkomma kan dŒ leda till att hoppet om det helt normala utseendet slocknar och patienten gŒr in i en kris. En stark kŠnsla av orŠttvisa šver att vara drabbad finns fšrstŒs hos mŒnga patienter och funderingar pŒ att ta sitt liv kan nŒgon gŒng fšrekomma.
Ibland finns en oro infšr ett ingrepp att man skall bli sŒ annorlunda att man inte kŠnner igen sig sjŠlv. Man kan i vissa fall tala om en tillfŠllig identitetsfšrlust, dŒ bŒde ršst och utseende kan fšrŠndras.
Personer som lever med en ansiktsmissbildning har oftast ingen automatisk tillhšrighet till habilitering om inte fšrstŒndshandikapp ocksŒ fšreligger. MŒnga normalbegŒvade personer skulle dock ha stor nytta av en sŒdan tillhšrighet. Ofta finns lŒngvariga behov av stšd frŒn logoped, kurator och psykolog.