Artikel i Intra 2/2000.
Utvecklingsstšrning ses idag som ett enhetligt begrepp fšr en typ av funktionshinder vars huvudsakliga innebšrd Šr att man har nŒgon form av hŠmmad fšrstŒndsutveckling. Detta har fšrenklat sŒvŠl den intressepolitiska kampen som lagstiftning och organisation av olika stšdinsatser. De senaste 50 Œrens framgŒngssaga hŠnger samman med detta begrepps relativt entydiga definition. Men nu finns det anledning att gŒ vidare.
Utvecklingsstšrning har inte blivit ett belastande begrepp som t ex de tidigare beteckningarna "sinnesslš" eller "idiot". Det har i det stora hela lyckats behŒlla sin innebšrd som en beteckning pŒ ett handikapp. Men den som tror att fšrdomarna runt detta handikapp har fšrsvunnit har nog dessvŠrre fel. Vistas man pŒ en skolgŒrd kan man ofta fŒ hšra barn anvŠnda skŠllsord som tex "mongo" eller "CP" mot varandra. De anvŠnds i fšrklenande syfte och fšr det mesta med samma egentliga innebšrd som vi alla idag anvŠnder t ex "idiot" fšr att beteckna nŒgon som vi tycker har burit sig dumt Œt. Oftast handlar det dŒ inte om att beteckna ett tillstŒnd, eller ett funktionshinder, utan hŠnger samman med nŒgon typ av handling som nŒgon begŒtt. €ndŒ Šr det uppenbart att det ligger fšrdomar bakom anvŠndandet av dessa beteckningar.
Men utvecklingsstšrd eller Downs syndrom anvŠnds sŠllan som skŠllsord. Kanske fšr att dessa beteckningar rent uttalsmŠssigt inte lŠmpar sig i de sammanhangen. Det Šr bra. Men fšr den som har en utvecklingsstšrning och Šr medveten om sitt funktionshinder innebŠr inte detta att accepterandet av detta sitt funktionshinder blivit lŠttare. Orsaken till detta Šr att man nu, pŒ ett helt annat sŠtt Šn tidigare, dagligen tvingas konfronteras med de begrŠnsningar som funktionshindret innebŠr i samspelet med det "normala" samhŠllslivet.
"Utvecklingsstšrning" Šr ett paraplybegrepp. Under detta samsas personer med en rad olika behov. SpŠnnvidden i personlighetsutveckling mellan de olika individerna Šr sŒ vid att sjŠlva begreppet egentligen blir en anomali. Det sŠger inte sŒ mycket om funktionshindret, Šn mindre om individen. De faktiska begŒvningsmŠssiga skillnaden mellan en person som har en lindrig utvecklingsstšrning och en som har en grav utvecklingsstšrning Šr Œtminstone upplevelsemŠssigt lŒngt stšrre Šn skillnaden mellan en normalbegŒvad och en som har en genial begŒvning.
Det innebŠr i praktiken att alla som idag pŒstŒr sig veta vad som Šr bra fšr personer med utvecklingsstšrning nŠstan alltid bara pratar om en grupp inom den stora gruppen. I i stort sett alla diskussioner om utvecklingsstšrdas behov pratar man sŒlunda fšrbi varandra, eftersom man utgŒr frŒn de erfarenheter man har om en specifik grupps behov. (Debatten om trapphusmodellen fšr boendet Šr dŠrvidlag mycket belysande.)
Den gradering av utvecklingsstšrningen som hŠnger samman med begreppet leder ocksŒ fšr det mesta fel. MŒnga tŠnker att graden av stšdbehov hŠnger samman med graden av utvecklingsstšrning. Men sŒ Šr inte alltid fallet. Den egna fšrmŒgan att handskas med sin livssituation Šr inte enbart avhŠngig av hur stort det begŒvningsmŠssiga funktionshindret Šr. Lika viktig kan uppvŠxtmiljš, pedagogiskt stšd osv vara. Det innebŠr t ex att en person med lindrig utvecklingsstšrning kan behšva mer resurser fšr att klara av sitt liv Šn en person med en grav utvecklingsstšrning.
LŠgg dŠrtill alla de funktionshinder som ofta hŠnger samman med utvecklingsstšrningen. Autism, psykiska funktionshinder, ršrelsehinder, synskada, hšrselskada o s v. Dessa funktionshinder krŠver i sig ett anpassat stšd och har ofta stšrre konsekvenser fšr den enskilde Šn utvecklingsstšrningen. Ibland tenderar begreppet utvecklingsstšrning att dšlja dessa andra funktionshinder och den enskilde har dŠrigenom svŒrare att fŒ ett anpassat stšd.
Efter 1985 Œrs lagstiftning skedde en sprŒngartad utveckling bort frŒn de kollektiva former av omhŠndertagande som anstalterna innebar. Lagstiftningen har alltmer betonat det individuellt utformade stšdet och gett individen makt att begŠra detta stšd. Utvecklingen i boendet har gŒtt frŒn flerbŠddsrum pŒ stora avdelningar šver till eget rum i inackorderingshem till egen lŠgenhet, med eller utan tillgŒng till gemensamhetsutrymme. Personalrollen har fšrvandlats frŒn ett redskap fšr makt och kontroll, till att bli den funktionshindrades individuella redskap fšr att fšrverkliga sitt liv. DŠrigenom har individen blivit synlig pŒ ett helt annat sŠtt Šn tidigare och detta i sin tur har gjort samlade lšsningarna fšr stora grupper av funktionshindrade allt svŒrare.
Man kan se denna utveckling tydligt i den intresseorganisation som ska fšretrŠda personer med utvecklingsstšrning, FUB. En grupp fšrŠldrar till barn med grav utvecklingsstšrning och flerhandikapp har valt att istŠllet organisera sig i RBU (Riksfšrbundet fšr Ršrelsehindrade Barn och Ungdomar) eftersom de kŠnt att ršrelsehindret Šr det som dominerar barnets funktionshinder. En annan grupp har valt Fšreningen Autism (FA) av samma skŠl.
Utvecklingen mot alltfler speciella diagnoser, syndrom o s v har varit explosionsartad. NŠtverk och olika intressefšreningar har vuxit upp som svampar i marken. Internet har ju inte minst inneburit att den som sšker kunskap och kontakt runt olika frŒgor snabbt kan skaffa sig ett vŠrldsomspŠnnande kontaktnŠt. Fšr mŒnga fšrŠldrar kommer med all sannolikhet internet att te sig som den naturliga vŠgen att skaffa kontakter och kunskaper om det egna barnets funktionshinder. DŠrmed riskerar de intressepolitiska strŠvanden som kanaliserats i de stora organisationerna att minska i betydelse.
De som har en lindrig utvecklingsstšrning har Œ sin sida fšrt en lŒng kamp fšr att fŒ en egen organisation, Klippan, inom FUB, dŠr de sjŠlva bestŠmmer. NŒgra, Grunden i Gšteborg, vill gŒ sŒ lŒngt att de lŠmnar FUB eftersom de kŠnner att de inte har sŒ mycket gemensamt med de fšrŠldrar som styr organisationen. Man vill ocksŒ fŒ bort beteckningen "utvecklingsstšrning" pŒ det egna funktionshindret.
Bakom kravet pŒ Šndrad beteckning ligger fšrmodligen den fullt fšrstŒeliga insikten att man faktiskt inte upplever att man har samma funktionshinder som de som har en grav utvecklingsstšrning. Ofta blir man dŒ bemštt med beskŠftighet: man Šr osolidarisk som inte vill stšdja personer med ett svŒrare funktionshinder Šn det man sjŠlv har.
Det Šr naturligtvis bra om personer med lindrig utvecklingsstšrning engagerar sig fšr personer med grav utvecklingsstšrning. Eller fšr svŠltande i tredje vŠrlden, eller fšr samernas rŠttigheter eller fšr misshandelsoffer. Av den anledningen Šr det bra. Fšr det Šr bra om vi bryr oss om varandra och kŠnner solidaritet med dem som har det svŒrt. Men att krŠva av en person med lindrig utvecklingsstšrning att han eller hon ska kŠnna nŒgot slags extra samhšrighet som bygger pŒ identifikation, med personer med grav utvecklingsstšrning Šr feltŠnkt. Fšr det ršr sig inte om samma funktionshinder. Inte om man ser det utifrŒn de lindrigt utvecklingsstšrdas perspektiv.
Det gŒr naturligtvis inte att skrota begreppet utvecklingsstšrning. Men kanske Šr det dags att begrŠnsa begreppet. Ett sŠtt Šr att utgŒ frŒn behov. Gšr man sŒ kan man se att det finns tvŒ tydliga huvudinriktningar. Tydligast syns detta inom FUB.
Dels finns i FUB den stora grupp med lindrig eller kanske mŒttlig utvecklingsstšrning som fŒtt nog av fšrmyndarmentalitet och som inte lŠngre vill bli fšretrŠdda av vŠlmenande fšrŠldrar eller experter. De som nu sjŠlva vill formulera sina mŒl och bestŠmma sin framtid, med eller utan stšd av andra.
Den andra gruppen, de med grav eller ibland mŒttlig utvecklingsstšrning ofta kombinerad med andra funktionshinder, har i praktiken helt andra behov. De behšver fortfarande starka fšretrŠdare antingen dessa Šr fšrŠldrar, gode mŠn, personal eller andra.
FUB:s dilemma har legat dŠri att man ibland blandat samman dessa gruppers behov, vilket lett till att de som vill stŒ pŒ egna ben kŠnt sig šverkšrda medan andra som vetat att de gšr en viktig insats i sitt fšretrŠdarskap, kŠnt sig misstŠnkliggjorda i onšdan.
Alltmer har FUB tvingats att fšrvandla detta dilemma till en pŒdrivande dynamik. Man utvecklas sakta till en organisation med tvŒ huvudinriktningar som fšrsšker tillgodose bŒda gruppernas behov. Dels en vŠxande och stark del som handlar om bemyndigande och sjŠlvbestŠmmande, dŠr de som kan fšretrŠda sig sjŠlva - ibland med stšd av handledare - fŒr det utrymme som de med rŠtta krŠver. Och dels en viktig del som prŠglas av traditionellt fšretrŠdarskap, med tyngdpunkten pŒ de anhšriga.
Flerfunktionshinder
och inlŠrningshinder
FrŒgan Šr om man inte borde reservera beteckningen "utvecklingsstšrning" fšr de funktionshinder som den andra gruppen har. De som behšver starka fšretrŠdare eftersom de har ett sŒ kraftigt intellektuellt funktionshinder att de inte sjŠlva kan fšra sin talan. Man kan ocksŒ tŠnka sig att man tar fasta pŒ det specifika med denna grupp: att de har flera olika funktionshinder. Den naturliga beteckningen blir dŒ "personer med flerfunktionshinder".
Som en konsekvens bšr man formulera en annan beteckning fšr det funktionshinder som idag betecknas som lindrig, eller i vissa fall mŒttlig, utvecklingsstšrning. Den naturliga beteckningen pŒ detta funktionshinder skulle dŒ vara "inlŠrningshinder". Det Šr en bra betecknig fšr den beskriver funktionshindrets innebšrd samtidigt som den avmystifierar. Fšr de flesta som har detta funktionshinder Šr jag švertygad om att en sŒdan fšrŠndring skulle innebŠra en oerhšrd lŠttnad, samtidigt som det speciella i deras funktionshinder skulle bli tydligare.
En sŒdan fšrŠndring fšrutsŠtter naturligtvis en Šndrad lagstiftning. Den kan inte som nu ha diagnosen som grund fšr rŠtten till stšdinsatser. IstŠllet borde den utgŒ frŒn att ett funktionshinder fšreligger och sedan en bedšmning av stšdbehovet.
€ven i framtiden behšvs sŒvŠl en stark intresseorganisation som en stark lagstiftning. Idag vilar bŒdadera pŒ att begreppet utvecklingsstšrning Šr enhetligt och sammanhŒllet. Men allteftersom den faktiska tolkningen av begreppet tenderar att splittras, Šr risken stor att styrkan i sŒvŠl intresseorganisationerna som i det lagfŠsta stšdet gšr samma sak.
Fšr FUB fšrutsŠtter det nog sŒ smŒningom en annan typ av organisering, dŠr paraplyorganisationen erkŠnns och fŒr sin organisatoriska bekrŠftelse.
Det finns ett stort behov av en fšrdomsfri debatt om hur samspelet mellan samhŠllet och de som har ett intellektuellt funktionshinder ska se ut i framtiden. Och en diskussion om huruvida begreppet utvecklingsstšrning har spelat ut sin historiska roll.