Artikel i Intra 3/2003.

 

 

 

 

Normaliseringsprincipen

 

 

Bengt Nirje var ombudsman inom FUB 1961 - 1970. Under dessa nio Œr var han med om att lŠgga grunden fšr mycket som idag anses som sjŠlvklart. Han lanserade normaliseringsprincipen som det kanske viktigaste vapnet i kampen mot anstaltstŠnkande och oviljan att se utvecklingsstšrda som vuxna och sjŠlvstŠndiga individer. Och han stšdde aktivt de utvecklingsstšrdas strŠvan att fŒ inflytande inom FUB.

 

Nu har han gett ut en bok dŠr han redogšr fšr normaliseringsprincipen och berŠttar om hur den formulerades. MŒrten Sšder sŠtter i ett inledande och ett avslutande kapitel in normaliseringsprincipen i ett samhŠlleligt och handikappolitiskt sammanhang. DŠrigenom blir "Normaliseringsprincipen" en lŠsvŠrd och spŠnnande genomgŒng av de handikappolitiska mŒlsŠttningarnas framvŠxt. Den kommer sŠkert att fungera som kurslitteratur vid universitet och vŒrdhšgskolor och den kommer att lŠsas flitigt av dem som Šr engagerade i handikappfrŒgor. Detta trots att, som MŒrten Sšder konstaterar i slutet, normaliseringsprincipen i sig av mŒnga uppfattas som šverspelad.

                                                                 Hans Hallerfors

 

 

 

Normaliseringsprincipen

som sprŠngde sšnder anstaltstŠnkandet

 

 

Det skulle vara ÓhemliktÓ

 

 

 

PŒ bšrjan av 70-talet kom jag in i det som dŒ hette "omsorgerna". Jag tog anstŠllning som vŒrdbitrŠde pŒ Sveriges stšrsta barnanstalt, SagŒsens vŒrdhem. DŠr fanns, som jag minns det, tvŒ sŠtt att betrakta den omsorg som de 250 barnen erhšll.

 

Den ena, outtalad, sa att dessa barn var annorlunda varelser. Det var dŠrfšr de betedde sig sŒ underligt och det var dŠrfšr det var okej att de levde utan sina fšrŠldrar, inlŒsta pŒ avdelningar med tolv eller fler barn, ett minimum av personal, iklŠdda trista anstaltsklŠder och utan de leksaker, gosedjur och godnattsŒnger som normala barn har behov av.

 

Den andra, officiella, sa att denna miljš ŠndŒ var den bŠsta fšr dessa barn eftersom de hŠr stod under stŠndig uppsikt av kunniga lŠkare och vŒrdpersonal, att de fick anpassad pedagogisk trŠning och att mŒlsŠttningen var att skapa en sŒ "hemlik" miljš som mšjligt.

 

MotsŠttningen mellan den officiella retoriken och den krassa verkligheten var uppenbar. Pratet om medicinsk omsorg och pedagogisk fostran var bara snšmos fšr att lugna skuldtyngda fšrŠldrar. Och ingen tog det vŠl fšr nŒgot annat heller.

€ndŒ stod inte den officiella retoriken egentligen i motsats till den dolda agendan nŠr det gŠller synen pŒ dessa barn som annorlunda. Om man undantar det dŠr lilla ordet "hemlik". Det var det som stŠllde till det.

 

Troligen stod det fšr nŒgot slags popularisering av normaliseringsprincipen. Bakom detta lilla ord fanns en diametralt annorlunda mŠnniskosyn Šn den som lŒg till grund fšr hela vŒrdhemmet. Fšr i och med att det ordet anvŠndes sŒ fšrutsattes det att dessa barn var i behov av ett hem precis som normala barn. Och det var en revolutionerande tanke. NŠr man tŠnkte efter.

 

 

Aldrig ett riktigt hem

 

Det var nŠr man pŒ allvar bšrjade ta konsekvenserna av den tanken, som detta med den "hemlika" miljšn framstod i all sin orimlighet. Det spelade ingen roll hur mycket man Šn anpassade anstaltsmiljšn - den kunde ŠndŒ aldrig komma i nŠrheten av ett riktigt hem. Det som saknades var fšrŠldrarna.

 

Men som vi hšll pŒ! Rum bšrjade inredas, gardiner hŠngdes upp, platsantalet minskades, privata mšbler och klŠder infšrskaffades. UtfŠrderna till samhŠllet blev fler och fler. Allt fšr att skapa illusionen av det "normala" hemmet. Vi lŠrde oss mantrat: normalisering-integrering-och-den-lilla-gruppens-princip.

 

Till slut sprŠngdes ramarna. Fšr i denna strŠvan efter att efterlikna ett "hem" och ett normalt liv fanns en betydande dynamik. Helt enkelt eftersom det var en lika fruktlšs som omšjlig strŠvan pŒ en institution vars sjŠlva grundtanke Šr avskiljandet. Alla som fšrsškte insŒg detta.

 

 

SjŠlvklarhet i tankekedjan

 

NŠr jag nu lŠser Bengt Nirjes fŠngslande berŠttelse om normaliseringsprincipens framvŠxt kŠnns mycket igen.

SŒ hŠr kunde han, 1963, uttrycka sig om framtidens boendeformer fšr barn:

 

Dessa boendeformer var "mindre viktiga Šn principen att alla utvecklingsstšrda barn, antingen de vŠxer upp i sitt eget eller annat hem, har rŠtt till den pedagogiska stimulans och de sociala upplevelser som motsvarar vad alla barn fŒr del av i samhŠllet."

 

Den meningen - som uttalades nŒgra Œr innan normaliseringsprincipen lanserades - Šr i sig ett uttryck fšr hur medvetenheten gradvis vŠxte fram. Idag Šr det alldeles uppenbart att om man tar den senare delen av pŒstŒendet pŒ allvar: att utvecklingsstšrda barn har samma behov av en bra barndom som andra barn, sŒ blir sjŠlvfallet valet av boendeform (t.ex. eget hem, vŒrdhem, fosterhem, elevhem) helt igenom avgšrande!

 

Att omsorgerna om utvecklingsstšrda under de dynamiska Œren  mellan 1968-95 genomgick en sŒdan sprŒngartad utveckling - frŒn ett eftersatt vŒrdomrŒde till ett fšredšme - beror till stor del pŒ denna sjŠlvklarhet i tankekedjan. Accepterade man, som landstingspolitiker, tanken att personer med funktionshinder har samma behov som alla andra, dŒ accepterade man ocksŒ att de skulle ha rŠtt att leva ett normalt liv och dŒ kunde man rimligen inte neka dem rŠtten till en fullvŠrdig bostad eller rŠtten till ett personalstšd som gjorde detta normala liv mšjligt. Det kostade - omsorgsnŠmnderna var under 70- och 80-talen den verksamhet som vŠxte mest inom landstingen - men det gav ocksŒ en oerhšrd tillfredsstŠllelse eftersom de positiva resultaten var sŒ uppenbart synliga. 

 

 

LŒngt frŒn den akademiska vŠrlden

 

Den vetenskapliga nimbus som nu vuxit fram runt "Normaliseringsprincipen" kŠnns, Bengt Nirje fŒr ursŠkta, en smula fŒnig. Som inspiratšr och vŠgršjare fšr utvecklingsstšrdas rŠttigheter Šr hans insats betydande. Men den strŠvan efter normala levnadsvillkor som uppstod efter att man konstaterat att utvecklingsstšrdas behov inte i grunden var annorlunda Šn normala mŠnniskors, kŠnns lŒngt frŒn den akademiska vŠrlden. LikasŒ med de andra ledstjŠrnorna: integreringen och de smŒ grupperna. Den knappologiska diskussion om vem som fšrst yttrade de fšrlšsande orden att utvecklingsstšrda ska leva ett "normalt" liv, kŠnns oviktig. Nej, styrkan i dessa mŒlsŠttningar var ju just deras oakademiska och allmŠnna karaktŠr. De var šppna fšr vem som helst och de utvecklades pŒ det sŠttet - i samarbete med dem som var beršrda.

 

Bengt Nirjes fšrtjŠnst bestŒr i att han konkretiserade vad detta normala liv innebŠr. Vilket fšrsvŒrade fšr dem som ville trolla med korten.

 

Internationellt Šr denna insats fortfarande av stor betydelse. UngefŠr en miljon personer med utvecklingsstšrning i Europa fšrnekas ett normalt liv eftersom de avskiljts frŒn samhŠllet och lever liv pŒ institutioner. DŠr borde normaliseringsprincipen vara samma kraftfulla vapen idag som den var hŠr fšr 30 Œr sedan.

 

 

Spelat ut sin roll?

 

Fšr sex Œr sedan skrev vi i Intra att det var dags att avskaffa normaliseringsprincipen som vŠgledare fšr utvecklingen. Bakgrunden var de alltmer uttalade vantolkningarna av denna princip. Ett normalt liv innebar att ocksŒ utvecklingsstšrda borde drabbas av nedskŠrningar och sparbeting, sa kommunpolitikerna. Det Šr vŠl inte normalt att ha sŠrlšsningar bara fšr dem, lŠt det. (Bengt Nirje gšr rent hus med dessa vantolkningar i sin bok. Det Šr befriande lŠsning.)

 

Kanske var vi dŒ lite vŠl drastiska i vŒr kritik. €ndŒ Šr det uppenbart att normaliseringsprincipen aldrig riktigt accepterats av den švriga handikappršrelsen och att den nu ocksŒ fšrsvunnit frŒn mŒlsŠttningsdiskussionerna i gruppbostŠder och daglig verksamhet fšr personer med utvecklingsstšrning.

 

 

Utvecklingsstšrdas rŠtt

 

Bengt Nirjes viktigaste insats Šr fšr mig inte lanseringen av normaliseringsprincipen utan hans omutliga fšrsvar fšr demokratin. Det var nŠr han, trots betydande motstŒnd, stšdde de utvecklingsstšrdas rŠtt att sjŠlva fŒ organisera sig och uttrycka sin mening, som han blev den fšregŒngsman som han fortfarande Šr. SŒ hŠr beskrev han sjŠlv denna utveckling i ett anfšrande fšrra Œret:

 

"Skšvdekonferensen 1968 blev det stora genombrottet. Fšr fšrsta gŒngen i vŠrldshistorien samlades utvecklingsstšrda sjŠlva och sa hur man ville ha det. De som deltog jobbade i tre dagar. De valde sin egen styrelse och mŒnga hade tŒrar i šgonen efterŒt. Men frŒn FUB kom det ocksŒ mŒnga protester: 'De bara sŠger som Bengt Nirje sŠger Œt dem att gšra', sa man.

Jag svarade att ingen mŠnniska Šger rŠtt att utšva makt šver nŒgon annan mŠnniska. FšrŠldrarna har inte rŠtt att bestŠmma fullt ut šver sina barn. Och de har definitivt inte rŠtt att styra šver andras barn.

MŒnga sa att de utvecklingsstšrda var som barn eller ungdomar. Att det kanske var bra ur pedagogisk synvinkel att utvecklingsstšrda hade en egen styrelse eller att det var nyttig terapi fšr dem.

Men jag sa att det Šr mer Šn pedagogik och mer Šn terapi och de Šr inga barn eller ungdomar. De Šr vuxna mŠnniskor som uttrycker sina faktiska erfarenheter. Det Šr det det handlar om.

SŒ jag tvingades avgŒ som ombudsman inom FUB. Jag blev farlig. 'Nirje mŒste stoppas!' sa man. 'Han lŠr utvecklingsstšrda att tŠnka sjŠlva!'."

 

SŒ, vad kan vi lŠra av Bengt Nirje idag? Kanske detta:

Att barn inte behšver en hemlik miljš, de behšver ett hem.

Att vuxna inte behšver leva ett sŒ-normalt-liv-som-mšjligt. De behšver fŒ leva riktiga liv.

Och att vŠgen dit Šnnu Šr lŒng.                 

Hans Hallerfors

 

 

Normaliseringsprincipens

Œtta delar

 

 

¥ Normal dagsrytm

Regelbundna mŒltider och en dygnsrytm som inte avviker frŒn den normala.

Man skall stiga upp och bli klŠdd Šven om man har en grav utvecklingsstšrning och ršrelsehinder och man ska inte behšva lŠgga sig tidigare bara fšr att man Šr beroende av andras hjŠlp.

 

¥ Normal veckorutin

De flesta mŠnniskor bor pŒ ett stŠlle och arbetar eller gŒr i skolan pŒ ett annat och har fritidsaktiviteter pŒ flera olika platser. Samma rutiner skall gŠlla Šven personer med funktionshinder. De skall inte behšva gšra allt pŒ ett stŠlle.

 

¥ Normal Œrsrytm

Det Šr viktigt att fŒ uppleva helger och hšgtider. Detsamma gŠller att fŒ ha semester och kunna gšra resor.

 

¥ Normala utvecklingsfaser

Man skall ha mšjlighet att uppleva livets olika utvecklingsfaser; barndom, ungdom, vuxenlivet och Œlderdomen, och allt vad de innebŠr.

 

¥ Att fŒ sina krav respekterade

De egna val som en mŠnniska med funktionshinder gšr och de šnskemŒl eller krav som han eller hon har, skall respekteras.

 

¥ Att fŒ leva i en tvŒkšnad vŠrld

MŠnniskor med funktionshinder ska leva i en tvŒkšnad vŠrld med samvaro, kŠrlek och till exempel giftermŒl. Det ska finnas personal av bŒda kšnen.

 

¥ Normal ekonomisk standard

Normal ekonomisk och social trygghet skall gŠlla alla. Detta innefattar barnbidrag, fšrtidspension, Œlderspension eller lšn.

 

¥ Normal byggnadsstandard

Standarden skall vara den samma som i motsvarande inrŠttningar fšr andra medborgare. Det gŠller sŒvŠl bostŠder som skolor och andra inrŠttningar fšr den som har ett funktionshinder. MŒlet Šr att ge bŠttre mšjligheter till integration.

 

 

 

Reflexer

 

I mitt arbete har jag mštt mŠnniskor med mŒnga funktionshinder:

 

Ršrelsehinder

Fšrsšk bli flykting i rullstol, fšrsšk invandra med ett funktionsnedsatt barn

- det handikappet heter nationalism, tribalism.

 

Blindhet

NŠr man fšrnekar att andra kan ha sett ungefŠr samma ljus, hyser samma kŠrlek till ett vŠrdigt liv

- det handikappet heter religion, sekterism.

 

Dšvhet

NŠr man fšrnekar eller vŠgrar hšra att man talar om nŠstan samma sak, nŠr man vŠgrar lyssna

- det handikappet heter ideologi, utopism

 

och de kan alla fungera som dogmatism, fanatism och fundamentalism.

- - -

Det finns ett handikapp som vi alla har gemensamt, šverallt, universellt

- det handikappet heter dumhet

VŒra svŒrigheter att fšrstŒ, vŒra bristande kunskaper, vŒrt mindre vetande.

 

Och jag har gŒng pŒ gŒng erfarit att de utvecklingsstšrda lidit vida mer av andras dumhet - Šn av sin egen.                                                                Bengt Nirje

Ur boken Normaliseringsprincipen.

 

 

 

Att lŠsa:

 

Bengt Nirje, Normaliseringsprincipen, 2003,

225  sidor, Studentlitteratur, pris: 243 kr,

ordertelefon 046-31 21 00, fax 046-32 04 41,

e-post: order.universitet@studentlitteratur.se