Artikel i Intra 4/1999.
MŒnga personer med lindrig eller mŒttlig utvecklingsstšrning har tršttnat pŒ att stŠndigt bli šverkšrda och omyndigfšrklarade. Inom FUB (Fšreningen fšr Utvecklingsstšrda barn, ungdomar och vuxna) har detta lett till att en rad sektioner bildats med bara utvecklingsstšrda som, ibland med hjŠlp av handledare, sjŠlva bestŠmmer šver verksamheten. Riks-Klippan, som Šr en del av FUB, samordnar och stšder dessa sektioner. FUB-Grunden i Gšteborg, som varit en del av denna ršrelse vill nu ta ett steg lŠngre och stŒ helt pŒ egna ben. Anna Strand som varit en av pionjŠrerna bakom utvecklingsstšrdas kamp fšr sjŠlvbestŠmmande berŠttar hŠr, tillsammans med sin handledare om de tankegŒngar som ligger till grund fšr GRUNDEN«s utveckling.
People First
Self avocacy
VŠrlden šver organiserar sig mŠnniskor med intellektuella funktionshinder i People First-grupper (People First Šr en vŠrldsomspŠnnande ršrelse fšr mŠnniskor med intellektuella funktionshinder). De fšr sin talan fšr ett bŠttre liv och fšr delaktighet i samhŠllet. I People First Šr inga fšrŠldrar med. Deras aktiviteter och olika kampanjer har under senare tid accelererat och blivit mer synliga. "Vi talar inte lŠngre om rŠtten till inflytande, den har vi redan, nu handlar det om hur vi ska vara med och utnyttja inflytandet." Orden Šr Paul Youngs.
Paul Young var ordfšrande i People First i USA. Han menar "att alla mŠnniskor har rŠtt till inflytande och ingen skall behšva stŒ utanfšr pŒ grund av att andra mŠnniskor underkŠnner oss och kallar oss utvecklingsstšrda". En "non-labelling"-kampanj har under nŒgra Œr svept šver vŠrlden. En kampanj som gŒr ut pŒ att lyfta fram mŠnniskan fšrst och frŠmst och motarbeta alla former av att beskriva mŠnniskan genom att anvŠnda etiketter som till exempel utvecklingsstšrd eller efterbliven.
UtlŠndska ord som self-advocacy och empowerment nŒr oss. Ord som det inte finns nŒgon svensk motsvarighet till.
€ndŒ fšrstŒr vi att de stŒr fšr styrka, sjŠlvstŠndighet och beslutsamhet. Power har vi lŠrt oss betyder makt och styrka; en kraft.
"Med inflytande kommer ansvar" Šr rubriken pŒ en rapport frŒn en europeisk konferens med self- advocates frŒn flera europeiska lŠnder. "Vi Šr beredda, Šr ni?" var frŒgan i rapporten.
HŠr hemma pratar vi fortfarande om medinflytande och om rŠtten till inflytande. I vŒr organisation, FUB, har inflytande fšr personer med intellektuella funktionshinder varit en prioriterad frŒga sedan slutet av 70- talet. Men ambitionen att lšsa frŒgan inom FUB har hittills inte lyckats, dŒ fortfarande fšrŠldramedlemmarna Šr de som har det egentliga inflytandet och rŠtten till besluten.
"Det vi hittills har ordnat Šr bara ett spel fšr galleriet", sŠger ke Johansson, ordfšrande i sektionen Klippan, med tanke pŒ sektionen Klippans roll inom Riksfšrbundet FUB. "Det sŠgs mŒnga vackra ord om inflytande, men det mŒste hŠnda nŒgot ocksŒ", sa ke pŒ vŠrldskongressen i Haag i Holland hšsten 98.
Men trots allt; Sverige har de senaste Œren legat i tŠten och utgjort spets i arbetet fšr škat inflytande. DŠr har ke Johansson haft en enorm betydelse. Inte minst hŠr hemma. Han har blivit symbolen och fšrebilden i Sverige och i vŠrlden. Resultatet Šr att grupper bildas pŒ lšpande band. Oftast vid sidan av de etablerade fšrŠldrastyrda organisationerna. Alltmedan dessa diskuterar hur lŒngt man kan "tillŒta" škat inflytande inom organisationen.
I mŒnga organisationer (Šven hŠr hemma ) finns de som tror att de (fšrŠldrarna) har makten och positionen att avgšra om medlemmar med funktionshinder skall fŒ škat inflytande eller inte. Om de Šr mogna eller inte.
Makt och inflytande Šr inte nŒgot som nŒgon annan kan ge bort till nŒgon annan.
1994 anordnades en internationell kongress av People First International. Kongressen hšlls i Toronto i Kanada. MŠnniskor med intellektuella funktionshinder frŒn vŠrldens alla hšrn deltog och Sverige deltog med tvŒ personer: ke Johansson frŒn Falkenberg och Anna Strand frŒn Gšteborg.
Danmark hade en deltagare. Ingen frŒn Norge, Finland eller Island. Inte heller frŒn Holland eller Tyskland. De Brittiska deltagarna kom uteslutande frŒn People Firstgrupper runt om i Storbritannien, men frŒn den mŠktiga och pengastarka organisationen Mencap (motsvarighet till FUB) kom ingen. Det fanns inga pengar var kommentarerna nŠr arrangšrerna tagit sŠrskild kontakt och bjudit in till konferensen.
FrŒn lŠnder som Botswana, Zenegal, Sri Lanka, Guatemala och Mexico kom ganska stora delegationer. DŠr av alla stŠllen fanns tydligen pengar.
Trots ett lŒngvarigt arbete fšr inflytande, fattas mycket nŠr det vŠl kommer till kritan. VŒra starka fšrŠldraorganisationer prioriterar nŠr budgetarna lŠggs och dŒ hamnar de stšrsta pengarna hos fšrŠldradelen av organisationen. Vid alla stora internationella konferenser Šr de flesta deltagarna anhšriga. Samma mšnster gŒr igen nationellt och lokalt. Sverige Šr inget undantag.
Allvarliga satsningar gšrs dock och dŠr Šr fšrkonferensen till den stora vŠrldskongressen i Haag ett exempel pŒ att viljan finns. Fšrkongressen skulle planeras av kommittŽn fšr inflytande inom Inclusion International (den internationella intresseorganisationen) tillsammans med HollŠndska "Klippan". Men nŠr nŒgra mŒnader Œterstod till konferensen tog fšrŠldraorganisationen šver. Resultatet blev en fšrvirrad och alltfšr svŒr konferens. Det var en stor besvikelse frŒn deltagarna.
Den efterfšljande kongressen var den fšrsta integrerade kongressen dŠr mŠnniskor med funktionshinder skulle delta tillsammans med fšrŠldrar och "experter". Det blev inte sŒ eftersom det inte hade gjorts nŒgra anstrŠngningar att anpassa innehŒllet och formerna fšr konferensen. ke Johansson pŒpekade detta till ordfšranden i programkommittŽn. Hon sa: "Jag skall inte fšrsvara mig men jag kan be om ursŠkt".
Det Šr fšrstŒeligt att kamraterna frŒn vŒrdhemmet Schlosshoym i šstra Tyskland hellre vŠljer att starta en egen People Firstgrupp istŠllet fšr att gŒ in i den Tyska fšrŠldrastyrda och mŠktiga organisationen Lebenshilfe.
Fšr en intresserad kan man inte undgŒ att se en ršd trŒd i det faktum att det var just frŒn de starka "FUB"(Mencap, Lebenshilfe etc.)-fŠstena i Europa, som det saknades deltagare vid People Firsts konferens.
Likadant var det 1998 nŠr konferensen ordnades igen. Den hŠr gŒngen i Alaska.
BŒda People Firstkonferenserna var fantastiska uppvisningar av vilken styrka och vilka mšjligheter som ligger i att mŠnniskor med intellektuella funktionshinder sjŠlva samlas och delar erfarenheter och kommer fram till slutsatser och planer fšr det framtida arbetet.
FrŒn Sverige gick vi storšgt och storšrat igenom konferensen. Vi tittade och lyssnade. MŠnniskor kšade vid mikrofonerna fšr att berŠtta sina historier, jŠmfšra och frŒga. "Vad Šr en stor institution hos er? Hur mŒnga bor det i en gruppbostad? Hos oss bor det 20 personer i gruppbostŠderna. Jag kŠnner en som blir inlŒst varje kvŠll."
Man sjunger kampsŒnger, skojar, grŒter, skrattar och delar med sig. MŠnniskor frŒn vŠrldens alla hšrn. FrŒn Aukland pŒ Nya Zeeland, Melbourne i Australien, frŒn Afganistan, Afrika, Sydamerika.
Vi greps med och nŠr invigningen kom och Anna Strand bar fram den svenska flaggan tog hon sats och sjšng "we are all the winners...!" Jubel.
Varfšr kallar ni er sjŠlva fšr utvecklingsstšrda", frŒgade de Anna Strand och ke Johansson. "Ni som Šr sŒ fina mŠnniskor och pratar sŒ bra. Varfšr anvŠnder ni etiketten nŠr ni talar om er sjŠlva? FšrstŒr ni inte.. den har ju andra gett oss. Den etiketten har vi inte valt sjŠlva, sŒ sluta anvŠnd etiketten. Vi Šr ju People First."
Anna Strand: Jag var ordfšrande i Grunden dŒ. Jag hade lŠrt mig pŒ kurs att det Šr bra med handikappmedvetande. Att man mŒste vara handikappmedveten.
Det finns de som sŠger att man mŒste vara handikappmedveten fšr att vara med i Klippanstyrelsen.
Att kunna kalla sig sjŠlv utvecklingsstšrd utan att skŠmmas.
Jag har alltid kŠnt att det kŠnns fel.
PŒ People First konferensen fattade jag hur fel det Šr.
Jag vet att jag har Down«s syndrom.
Men fšrst och frŠmst vet jag att jag Šr Anna.
Jag skŠms inte fšr att jag har Down«s syndrom.
DŠremot tycker jag inte om att andra kallar mig utvecklingsstšrd.
Det gšr bara att mŠnniskor fŒr en massa fšrutfattade meningar om mig.
Vi fŒr det aldrig bŠttre dŒ.
"Utvecklingstšrda" har aldrig haft det bra.
Jag har det bra. Men det Šr Anna som har det bra.
DŠrfšr Šr det en viktig frŒga fšr oss.
Anna Šr numera europeisk kontaktperson fšr People First International.
Det finns en kontaktperson fšr varje vŠrldsdel.
Ett av uppdragen Šr att fšrsška hitta vŠgar att samarbeta inom People First i Europa.
Anna Šr uppkopplad till en mailinglista.
PŒ det viset kan Anna fšlja med vad som hŠnder inom People First i vŠrlden.
Anna fortsŠtter: Nu hŒller vi pŒ att ta oss ur fšrŠldraorganisationen FUB. Den Šr inget fšr oss lŠngre.
Vi vill och vi kan klara oss sjŠlva. Det vet vi. I People First Šr inga fšrŠldrar med, sŠger Anna.
Ni skulle hšrt Paul Young. Han snackade pŒ invigningen av VŠrldskongressen i Haag.
"MŠnniskor har kallat mig en massa saker; utvecklingsstšrd, efterbliven. Men jag Šr varken utvecklingsstšrd eller efterbliven, jag Šr Paul Young och jag har varit ordfšrande i People First i USA. DŠr finns det inga fšrŠldrar som talar om fšr oss vad vi kan eller inte kan. DŠr frŒgar vi inte fšrŠldrarna om lov. DŠr gšr vi det sjŠlva!"
Paul Young Šr en go gubbe.
Vi kŠnner varandra och har trŠffats flera gŒnger.
Jag talade om fšr honom att vi tŠnker bilda en egen fšrening i Gšteborg. Toppen sa Paul, dŒ kommer jag och hŠlsar pŒ!"
Vi kŠnner med varandra och fšrstŒr varandra!
Nu har jag till exempel varit med pŒ tvŒ stora mšten i FUB. Det var Œrsmšten. Det Šr fšr alla medlemmar.
Jag hŠngde inte med. Jag fšrstod att det var brŒk om nŒgot men vad vet jag inte. DŒ blir man osŠker och kŠnner sig nertryckt. Man blir nertryckt nŠr man inte fšrstŒr.
DŠrfšr bildar vi en egen organisation.
DŠr vi kan fŒ stšd av varandra istŠllet fšr att bli nertryckta.
"...hinner bli rštna innan vi har inflytande"
De sŠger att vi inte Šr mogna.
Det fŒr vi hšra ofta.
Men jag vet att vi kan.
ke Johansson sa en gŒng att vi snart blir švermogna och hinner bli rštna innan vi har inflytande.
Det enda vi kan gšra Šr att starta en egen organisation.
FšrŠldrarna slŠpper aldrig in oss.
Det har gŒtt 20 Œr nu.
Fšr 15 Œr sedan bildades Grunden som en sektion i FUB.
Sedan kom Klippan.
Tiden gŒr.
Ibland tŠnker jag pŒ alla kŠmpar.
Bengt Arne Magnehag som var ordfšrande i Grunden.
Det var hans stenhŒrda idŽ med en rikssektion.
Leif Johansson var ordfšrande i FUB i Gšteborg dŒ.
Han hšll pŒ oss.
Och sŒ fšrstŒs ke Johansson, Lasse Zallin och alla...
Och Victor....
Men det rŠcker inte att vara sektion lŠngre.
Egentligen tror jag att vi visste det dŒ ocksŒ.
Det Šr ŠndŒ fšrŠldrarna som bestŠmmer om pengarna och allt.
Se bara pŒ Œrsmštena.
Hur mŒnga av oss har en chans dŠr?
Det pratas om …stersundsmodellen och andra modeller.
Vilka Šr det som yttrar sig?
Vi Šr inga leksaker.
Jag tŠnker pŒ modelljŠrnvŠgar.
Jag och min man bestŠmmer sjŠlva.
Vi bor efter Strandmodellen.
SŒ Šr vi dŠr igen. FšrŠldraorganisationen Šr fšr stark. I de lŠnder dŠr fšrŠldraorganisationerna funnits lŠnge och Šr starka gŒr just nu inflytandearbetet lŒngsammast. I de lŠnderna Šr organisationerna som rŠddast fšr att personer som sjŠlva har ett intellektuellt funktionshinder skall starta sina egna organisationer. DŠrfšr fŒr man knappt tala om People First pŒ Mencapmštena i Storbritannien. DŠrfšr Šr FUB i Sverige rŠdda fšr en, som man sŠger, splittring. Men vad erbjuder man? Samma villkor? Samma flšde av information? Samma mšjligheter att kunna delta i besluten och i debatten?
FšrŠldraorganisationerna mŒste slŠppa reviren precis pŒ samma sŠtt som vi idag krŠver av kommunerna att de ska slŠppa reviren nŠr det gŠller LSS-bostŠder till de som bor dŠr.
Efter 20 Œrs tid med envist tragglande om att bevara en organisation och skapa jŠmlika fšrhŒllanden och ška inflytandet fšr funktionshindrade mŠnniskor i FUB, kan vi se att det Šnnu inte har blivit sŒ. FrŒgan Šr hur lŒng tid det ska fŒ gŒ eller kan gŒ.
I FUB i Gšteborg har vi tagit konsekvenserna av vŒr satsning med Grunden-sektionen i FUB. Den utvecklingen har fšreningen stšttat och nŠr nu Grunden-medlemmarna vill gŒ sin egen vŠg gšr de det med fšrŠldrarnas stšd.
…vergŒngen till sjŠlvstyre skall ske genom ett projektarbete dŠr Grunden-medlemmarna sjŠlva tillsammans kommer att jobba fram den nya organisationen. Tillsammans med FUB skall formerna fšr švergŒngen till sjŠlvstyre och ett framtida samarbete jobbas fram.
FUB har sedan mitten av 50- talet betytt oerhšrt mycket fšr fšrŠldrar och personer med intellektuella funktionshinder. Det kommer det att gšra Šven i framtiden. De resultat som vi idag kan se av FUB:s arbete visar att det behšvs en stark fšrŠldraorganisation. Men de fŒr inte vara tjuriga nŠr de ser att vŒr satsning pŒ škat inflytande fšr Grunden-sektionens medlemmar leder till att vi vill gŒ vŒr egen vŠg. TvŠrtom, vi har alla all anledning att vara stolta och glada šver att ha varit med och backat upp den utvecklingen. Det nya Grunden kommer att ha fšrŠldrarnas stšd i fortsŠttningen ocksŒ och fšrŠldrarna kommer att ha stšd av Grunden. Ibland kommer vi att ha olika uppfattning. SŒ Šr det redan idag. Skillnaden Šr att idag kommer det aldrig fram ordentligt.
Det Šr inte farligt att tycka olika
Det Šr inte farligt med olika uppfattningar. Det Šr naturligt. PŒ det hŠr sŠttet kommer man att kunna profilera fšrŠldrafrŒgorna bŠttre och Grunden har fritt fram att fšra fram sina frŒgor. Tillsammans Šr det styrka. Snacka om empowerment! Nu ŒterstŒr Œr av hŒrt arbete som gŒr ut pŒ att fšrbereda det nya Grunden.
Inte minst mŒste vi informera politiker och tjŠnstemŠn om att de har en ny stor och stark organisation att samverka med. En ny situation dŠr Grunden kommer att stŠlla krav pŒ lŠttfšrstŒelig information och anpassade mšten. SŒ fŒr vi se hur det gŒr!
Tillbaka till People First.
PŒ "Speak-uplistan" kom ett meddelande frŒn USA.
NŒgon undrade om det fanns nŒgon som kunde nŒgon rolig historia om kackerlackor och vŒrdhem. Det var nog bara kackerlackorna som trivdes pŒ vŒrdhemmet sa han. SjŠlv hade han en liten sŒng om kackerlackor pŒ vŒrhemmet:
Vi brukade kasta kackerlackorna i korridoren som man
kastar boll.
Den gamla skrabbiga personalen skrek och jagade oss utan
koll.
Nu Šr kackerlackorna och vŠgglšssen dšda och vi Šr ute
fšr lŠnge sen.
Den gamla skrabbiga personalen tynar bort i sina sŠngar,
Och nu Šr det vi som chefar šver dem.
Grunden Šr en del av People First. Det Šr nŒgot medlemmarna i sektion Grunden beslutat sjŠlva.
Det beslutet krŠver respekt frŒn omgivningen.
Egentligen handlar det om respekt fšr de demokratiska vŠrdena. Full delaktighet... ett liv som andra..
Att fšra sin egen talan. Vara self advocates fullt ut: MŠnniskor som fšr sin egen talan.
Till sist:
Det Šr viktigt fšr oss att tala om att det som vi gšr Šr nŒgot som sker i Gšteborg. Lokalt alltsŒ. Efter vŒra fšrutsŠttningar. Vi vet fšrstŒs att andra lokalfšreningar och sektioner runt om i Sverige har andra fšrutsŠttningar och har andra lšsningar. Vi tror att det Šr tillrŠckligt "hšgt i tak" inom vŒrt fšrbund fšr alla goda lokala idŽer och lšsningar.
Vi talar mycket om inflytandefrŒgorna i en internationell jŠmfšrelse; hur det fungerar i olika lŠnder. Vi tror att det Šr viktigt. Vi vet fšrstŒs att det finns mŒnga lokala fšreningar och enskilda mŠnniskor som arbetar utav bara katten med dessa frŒgor. Men vi tror att det lokala arbetet pŒverkas mycket av hur man diskuterar i de nationella organisationerna.
DŠrfšr Šr det ocksŒ positivt att vŒrt fšrbund gšr satsningar som tex. forskningsdagarna i Skšvde under fšrsommaren.
En stor skillnad mellan t ex den tyska fšrŠldraorganisationen och andra stora fšrŠldraorganisationer i Europa jŠmfšrt med vŒrt eget fšrbund Šr att de bedriver verksamhet i form av t ex dagcenter och vŒrdhem.
Det gšr fšrstŒs att det blir Šnnu svŒrare att arbeta med att ška inflytandet fšr personer med funktionshinder. Fšr de, vet vi ju, Šr kritiska till hur organisationernas verksamhet skšts.
Anna Strand
Šr vice ordfšrande i Grunden.
Anders Bergstršm
Šr verksamhetsansvarig och ombudsman i FUB-Grunden i Gšteborg.